Un tema que, seguro, nos pone muy mal a los que tenemos LUPUS es la falta de comprension de los que nos rodean, en el tema de FATIGA DOLOR Y LUPUS
Porque, para muchos, no es cansancio! Son excusas! ,no queremos trabajar. Claaaaro, es mucho mejor que nos mantengan mientras disfrutamos de la vida!
Si publico esto,no es sólo por mi....al fin y al cabo he cumplido con metas muy altas en mi vida...sino por los que estan en el inicio de la enfemedad (Lupus o cualquier enfermedad cronica severa) Y NO TIENEN QUIEN LOS COMPRENDA Y LOS PROTEJA DE LA IGNORANCIA SOCIAL
El Lupus tiene periodos activos y periodos de remision.Cuando el Lupus esta activo :Mi cansancio es tal que la palabra "cansancio" no lo describe.
- No es divertido estar cansado las 24 horas todos los días del año.
- No es agradable salir y tener que volver a casa una hora después, con dolores y muerta de cansancio. Y no es agradable que me miren mal por ello.
Pero, por encima de todo,me pone verde que algunas personas crean que soy una comoda
Porque no lo soy…
Es algo duro que por el resto de mi vida. mi trabajo y mi esfuerzo tienen que centrarse en recuperarme y así poder volver a tener una vida medio normal algún día.
Trabajé algun tiempo cuando comenzo mi enfermedad.… Lo hice un tiempo porque soy idiota y eso me llevó al hospital unas cuentas veces.
Y sabes lo que veo? Que la gente tenía una vida más allá del trabajo… Llegaban cada mañana y contaban lo que habían hecho en el gimnasio, las compras que habían realizado o comentaban la película que habían visto la noche anterior…
Yo, mientras tanto, los escuchaba con admiración porque para mí deben tener superpoderes o algo…
Echo de menos mi independencia.....Hubo una epoca en que crie solita CUATRO HERMOSOS HIJOS y trabajaba casi todo el dia,porque de mi provenia el unico sustento economico, épocas en las que iba y venia , revisaba tareas, preparaba disfraces escolares, preparaba clases,caminaba 40 cuadras como si nada,y aún paseabamos muchisimo los chicos y yo....ja...que manera de ir en bici por toda la ciudad,o empilcharnos de diez para ir al centro....o salir a comer algo a la vereda,jajajajajajajaja porque viviamos frente a la plaza del soldado que estaba llena de bares
Actualmente SIEMPRE ESTOY CANSADA.
- Hago la compra porque me siento mal de no poder hacer nada, pero acabo con fiebre, dolores y peor de todo…
- Limpio la casa porque es muy duro estar sentada mientras el que te mantiene, además de trabajr, lo hace todo en casa. Pero luego estoy peor…
- He probado de todo para luchar contra los dolores y la fatiga del Lupus (vitaminas, jalea real, ginseng,ozono terapia acupuntura, dietas especiales,medicina alternativa, oración,Reiki.....lo que se te ocurra..Mi médico me dice que no hay más remedio que aguantarse.Y LEE BIEN....LOS ENFERMOS DE LUPUS TENEMOS EL MISMO TRATAMIENTO ESTABLECIDO EN LA DECADA DEL 60.:anti inflamatorios, corticoides o antimalaricos....... Todo lo demás, incluso los anuncios de nuevas drogas son mentiras....Nadie investiga (no es rentable, los que tenemos Lupus somos pocos)
El Lupus trae consigo muchas cosas con las que es difícil lidiar, pero quizá la fatiga sea una de las más duras para mí. Simplemente porque es muy frustrante que cosas tan estúpidas como hacer una cama te resulten tareas tan extenuantes a veces.
O porque la gente te mira "raro" cuando dices que no vas a poder salir porque estás cansada… La última vez que hice un esfuerzo y fui a una boda acabé una semana en el hospital. Ya ves, una boda, qué estúpido, verdad? Y ya de los días en que no tengo más remedio que hacer algún papeleo ni te cuento.
Me da pánico cuando me dicen que hay una comida familiar… Esos eventos me matan y sufro los efectos y las consecuencias durante días. Otra estupidez, verdad? ¿A quién le cansa ir a un restaurante? ¿Ir al cine o tener un poco de ocio? A mí. Es como hacer un triathlon. .
Y cuando me atrevo a hacer un viaje, es uno tipo tercera edad (con todo mi respeto para ellos!) Despacito, con pocas actividades en el día y en el hotel a las 20h… Y, claro, reservando con un seguro a todo riesgo por si me tienen que hospitalizar o me pongo peor y tengo que cancelar el viaje a última hora.
Sí, hago algún que otro viaje. No muchos, pero alguno.por ejemplo para visitar a mis nietos que adoro. Eso no significa que esté bien… Significa que me muero de ganas de verlos aunque se que cada viaje me costara meses de cama.
Y no hablemos de la FOTOSENSIBILIDAD...llevo la vida que llevaria un VAMPIRO.Por ejemplo salgo al aire libre al atardecer.Conmigo no funcionan los protectores....el sol me derrite.
CAPITULO APATE ES EL TEMA DE LAS SERVICIOS DE EMERGENCIAS. La mayoria de los medicos, estan recien recibidos y su primera intencion es INTERNARME, cuando resisto, debo recurrir a un dialogo desgastante para explicarles que sólo necesito calmantes.El último médico que me visitó, vino tres veces....era un verdader paparulo.No se animaba a darme inyectables porque habia tenido sangrados gastricos (hace seis años jajajaja).Obvio que pague cada visita.Al final se ve que consulto con alguien y se vino con unos libros tipo enciclopedia...(QUE DESGASTANTE DIOS MIO).
HOY ESTABA CON TODO PREPARADO, para ir al cumple de quince de mis sobrinas nietas...hasta habia visitado(dias pasados) la`peluqueria y me habia comprado zapatos y un sobre preciosos.....NO PUEDE SER.Hace dos dias que no me puedo levantar de la cama a causa de los dolores.
Mucha gente intentando ayudarme me dan consejos como:
-Anda y quedate sentada ( puedo. soportar una hora antes de llamar a emergencias medicas)
-Anda ,divertite, charla (dos horas de lo que para otros es diversion, especialmente escuchar musica y hablar y reirse, implican una semana de internacion)
YO NO PIDO NADA.O TAL VEZ ES MUCHO...SOLO QUE LEAS ESTO Y ME CREAS. TODO ES VERDAD.Parte de lo escrito es de testimonios de enfermos de Lupus y parte ha sido elaborado por mi.
Y la ultima aclaracion....DEJAME DESCANSAR...hablar por telefono, contestar mensajes no me divierte cuando estoy mal...ME AGOTA.
Me gusta la actitud de los niños cuando estoy mal. Me miran.....me preguntan que tengo, y se quedan cerca jugando.....hasta a veces esos "enanitos sabios" me han apagado la luz y me han acariciado para que descanse.No puedo explicar la felicidad que me causa la sabiduria de los chiquitos
Cuando estoy muy atacada y si queres hacerme sentir acompañada.mandame mensajitos cortos ,y si podes....reza una oracion o mandame buena energia, o buenas ondas..... lo que quieras
TODO MI CARIÑO.
